logo
XS
SM
MD
LG

Орфанні захворювання в Україні

Щороку в останній день лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань. У 2008 році Україна стала однією з перших країн, яка підтримала цю подію та досі продовжує бути офіційним партнером європейської організації EURORDIS.

Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% — дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років.

В Україні 80% пацієнтів із рідкісними захворюваннями помирають у віці до п'яти років.

"У світі налічується понад 6 тис. нозологій рідкісних захворювань. В Україні офіційно таких - 302. Серед них гемофілія, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, синдром Гантера (мукополісахаридоз), хвороба Віллебранда, хвороба Гантінгтона, спадковий ангіоневротичний набряк та інші".

З 1 січня 2015 р. в Україні набрав чинності Закон № 1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», згідно з яким держава має пожиттєво забезпечувати всіх пацієнтів з рідкісними хворобами (як дітей, так і дорослих).В Україні життєво необхідні ліки для пацієнтів з рідкісними захворюваннями закуповують із 2016 року.

Водночас виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дорогим, оскільки потребує глибоких і тривалих досліджень протягом понад десяти років, а також мільярдних інвестицій.

На закупівлю препаратів лікування рідкісних захворювань держава витрачає більше чверті (27%) усіх коштів державного бюджету, виділених для закупівлі ліків та медичних виробів. Завдяки ефективним закупівлям через міжнародні організації та плануванню, що постійно удосконалюється, щороку вдається закупити більше препаратів для орфанних хворих.

З 1 серпня 2014 р. в Україні існує громадська спілка (Орфанні захворювання на Україні), яка існує до теперешнього часу та об’єднує 8 громадських організацій, що займаються питаннями рідкісних захворювань в Україні. Основна мета діяльності спілки — захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб з рідкісними захворюваннями; сприяння дотриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях рідкісних захворювань; сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних захворювань та їхніх пацієнтів. Діяльність спілки визнана на міжнародному рівні, як і діяльність її окремих організацій-членів, Європейською організацією з рідкісних захворювань (European Rare Diseases Organisation — EURORDIS).

Також, існує благодійний фонд «Орфанні Синиці», який займається проблемами орфанних захворювань.

28 лютого 2021 року в Україні відбувся публічний діалог « Державна підтримка пацієнтів із рідкісними захворюваннями». Захід об’єднав пацієнтів, представників МОЗ, НСЗУ, ПРООН, Державного- експертного центру, науковців, лікарів, громадські організації. Учасники оговорили час прийняття Концепції розвитку системи надання допомоги пацієнтам із орфанними захворюваннями.

Наразі проблема орфанних захворювань для країни є дуже актуальною, проблеми таких пацієнтів вирішуються на державному рівні.

Не зволікайте ! Своєчасно звертайтеся за медичною допомогою!